マディソンガトリンちゃんについて!
2018年9月現在
アメリカ・フロリダ州で
父親・母親・姉・妹の
4人暮らしで
元気よく
活発に
生活している
3歳の「マディソン・ガトリン」ちゃん….
実は
かなり珍しい
病と闘う
変わった少女でもあり
その病気が
ある日
別のお子さんからの一言
「その子どうしてそんな身体なの?」
それに対し
アメリカ版漫画アニメ
「マーベル・コミック」に
登場する
スーパーヒーロー
超人、「ハルク」が
原点となった父親は
「この子の父親は超人ハルクなの
だから彼女はベビー・ハルクよ」という
なにげない
会話がキッカケで誕生した
“ベビーハルク”(通称=クローヴス症候群)
という
2017年12月現時点で
発症率は5000万人に1人で
世界で約200人しか
確認されていない
難病を患い
そもそもの始まりは
3年前の2015年4月13日!
フロリダ州の病院にて
この日は
生まれた記念日で
午後16時20分
子宮内で呼吸しておらず
危険と判断された事から
帝王切開で出産後
産婦人科の医師が
確認したところ
上半身から右腕が
まるで
ボディビル男性が
鍛え上げたような
ブヨブヨした
脂肪の塊のような
悪性腫瘍が付いていたのだといい
その後
同病院では
専門医が
働いていなかった
ことから
テキサス州の
「テキサス・チルドレンズ・ホスピタル」に
移ることになり
その3ヶ月後の
7月ごろ
「CLOVES症候群」と診断後
医師から厳しい一言で
「今後マディソンは歩いたり座ったりすることなく
這う(はう)ことさえ無理」と伝えられ
この瞬間
つまり
声をかけ
人助けからの支え
なしでは
生きていけない
人生に変化し
一番悔しく切ないのは
両親や姉といった
家族で
その脂肪は
見る見るうち
スイカほどの
大きさに成長し
2年後の2017年時点で
重さは
お米の小袋や
1.5ℓの満タンペットボトルほどの
約2kg(2.3kg)になり
その後
いつまでも
下を向いてはいけないと
両親は
インターネットの
クラウドファンディングを活用し
これ以上
同じような
お子さんを
繰り返さないよう
治療費と撲滅防止
目的に
募金を集めることになり
目標額までは
痛みがあろうが
苦しいだろうが
耐える生活を
送ることに!
[プロフィール]
※引用>interested-media.com/
名前>
年齢>3歳(2018年 現)
在住>アメリカ・フロリダ州
家族構成>父親・母親・姉・妹(本人)
症状や原因と治療法は焼灼術!
「CLOVES症候群」は
悪性腫瘍に含まれる
進行性のガンで
両親から
受け継いだ
遺伝子変異(pik3ca)の
細胞(血管・脂肪・骨)などの奇形や増殖が原因で
症状は
手の他
脳、胴体、足なども
含まれるため
全身の神経が
思うように動かせず
手足の歩行困難や
学習障害から
・食事
・勉強
・買い物
・入浴
・就寝
など
人助け
生活になり
治療法は
腫脹を抑制し
正常に戻す効果から
圧縮服を着用し
1日2回
腫瘍から
少量の液体を
抜き取り
変わりに
薬と生理食塩水を混ぜて
再注入し
“科学的焼灼(しょうしゃく)術”
という
術法で他に
・硬化療法
・塞栓術
・整形外科的手術
など
現在の姿や生活環境はどんな感じ!?
2018年9月現在の
新たな進展については
9月11日放送の
「世界仰天ニュース」で
公開され次第
追記したいと思います。