村山陽香ちゃん(24時間テレビ/福岡市)のwiki・経歴や家族の父親・母親とアペール症候群とは?現在も。

村山陽香ちゃんアペール症候群とは?

今年は

世界各地で

猛威を震わせている

新型コロナウイルスの影響で

両国国技館では

初の無観客から

元長距離陸上選手の

高橋尚子さんが

主役で

募金ランといった

例年とは違った

生放送となる

日本テレビ「24時間テレビ43」が

2020年8月22午後18時30分

23日21時枠で放送され

そのうちの1企画として

ジャニーズメインパーソナリティーの

増田貴久(NEWS)が

YouTube好きで

ハリウッド女優の

“アクションリレームービー制作に挑む”と題し

福岡県福岡市在住の

村山陽香ちゃん(7)と

紹介された

陽香ちゃんは

現在、

5~15万人に1人の難病で

特徴は頭部や顔面変形、

眼球突出、

手足のくっつきから

発症すると

呼吸困難、

学習障害(判断・集中力低下・運動)など

原因は

FGFR2遺伝子変異で

治療法は

手術となる

アペール症候群と闘い

これまでに

頭蓋骨の形成修復、

手足の分離の6回

手術を繰り返し

現在は

ピアノなどで

リハビリ生活を送り

日常生活に

“工夫”を取り入れ

いつしか

一般人と同じ

環境下を目標に

第二の

人生を送っています。

[プロフィール]

名前>村山陽香

年齢>7歳

在住>福岡県福岡市

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