村山陽香ちゃんのアペール症候群とは?
今年は
世界各地で
猛威を震わせている
新型コロナウイルスの影響で
両国国技館では
初の無観客から
元長距離陸上選手の
高橋尚子さんが
主役で
募金ランといった
例年とは違った
生放送となる
日本テレビ「24時間テレビ43」が
2020年8月22午後18時30分
~
23日21時枠で放送され
そのうちの1企画として
ジャニーズメインパーソナリティーの
増田貴久(NEWS)が
YouTube好きで
ハリウッド女優の
“アクションリレームービー制作に挑む”と題し
福岡県福岡市在住の
村山陽香ちゃん(7)と
紹介された
陽香ちゃんは
現在、
5~15万人に1人の難病で
特徴は頭部や顔面変形、
眼球突出、
手足のくっつきから
発症すると
呼吸困難、
学習障害(判断・集中力低下・運動)など
原因は
FGFR2遺伝子変異で
治療法は
手術となる
アペール症候群と闘い
これまでに
頭蓋骨の形成修復、
手足の分離の6回
手術を繰り返し
現在は
ピアノなどで
リハビリ生活を送り
日常生活に
“工夫”を取り入れ
いつしか
一般人と同じ
環境下を目標に
第二の
人生を送っています。
[プロフィール]
名前>村山陽香
年齢>7歳
在住>福岡県福岡市