ゾーイテートちゃん(ウォルフヒルシュホーン症候群)とは?
今回
2020年4月6日放送の
テレビ東京「奇跡の生命2時間SP」では
現在も
故郷のニュージーランドで
家族の母親・ローザさん、父親、妹で次女・テスちゃん
と幸せな毎日を過ごしながらも
一方で
見た目は
どこでも見かけそうな
とても可愛らしく
しっかりした
女の子ですが
ウォルフヒルシュホーン症候群の病気と闘う
姉で長女のゾーイ・テートちゃん(13)が紹介され
一体….
“ウォルフヒルシュホーン症候群”とは
どのような病気で
どんな生活を送っていたのでしょうか。
原点は
13年前の2007年ごろ
母親のローザに陣痛が起き
ブレナムのワイラフ病院で
担当医師から
エコーで検査した所
平均よりとても”小さいが健康な赤ちゃん”が
誕生していますなどと伝えられると
その後
36週目で無事
帝王切開により
出産後
母親はすっかり
健康的で正常な
赤ちゃんが生まれてきたと思い込み
感謝しつつ
新しい家族が
スタートしたと思われたのですが
ある日
定期的な検診により
ゾーイの喉後ろの
軟部組織の一部が
正常に機能していない事を
発見すると
血液検査結果から
5万人に1人の割合から
世界では1000人以下で発症する
難病で
症状では
特徴的顔貌、成長障害、重度精神遅滞、
筋緊張低下(ALS)、難治性てんかん、摂食障害
その他合併症などを引き起こし
原因は
遺伝子機能の4番染色体にある
短腕のくびれた部分(セントロメア)が
正常に機能しない欠損による
ウォルフヒルシュホーン症候群と診断後
一時
余命1年と宣告も
そこから
医師や家族のサポートと共に
努力した
手足の運動、読み書き、
発声などの懸命なリハビリから
いつの間にか
余命宣告の症状が消えたかのような
奇跡的な回復から
現在は
引き続き
家族、知人、友人の
サポートを借りながら
中学校生活を
元気に楽しく過ごし
いつの日か
正常に完治する事を
願うばかりです。
[プロフィール]
名前>ゾーイ・テート
年齢>13歳(2020年現在)
在住>ニュージーランド
職業>中学生